Oleh NORMIMIE DIUN
KOTA KINABALU: Seramai 25 pendaki dari seluruh dunia termasuk Malaysia, Australia, Amerika Syarikat, Jerman, China, Singapura, Filipina dan India menyertai ekspedisi mendaki Gunung Kinabalu Coalition Duchenne kali ke-12.
Pendakian amal, yang dianjurkan oleh Coalition Duchenne (non- profit) yang berpangkalan di California, meningkatkan kesedaran dan pembiayaan untuk Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
Penghidap DMD merupakan keadaan genetik yang jarang berlaku ini menjejaskan kira-kira 1 dalam 3,500 kanak-kanak lelaki, menjadikannya penyakit genetik kanak-kanak yang paling biasa.
Acara “Flag Off” ekspedisi mendaki Gunung Kinabalu Coalition Duchenne kali ke-12 disempurnakan Ketua Penolong Setiausaha Kanan Kementerian Pelancongan, Kebudayaan dan Alam Sekitar (KePKAS) Murad Abdul Rashid mewakili menteri KePKAS Datuk Christina Liew berlangsung di Shangri-La Tanjung Aru Resort and Spa di sini hari ini (13 Jul).
Pengasas Coalition Duchenne dan ketua badan amal ekspedisi mendaki Gunung Kinabalu, Catherine Jayasuriya berkata, acara itu diadakan hanya beberapa minggu selepas Pentadbiran Makanan dan Dadah Amerika Syarikat (FDA) meluluskan penggunaan terapi gen pertama yang diperluaskan untuk penyakit itu.
“Terapi gen, dipanggil Elevidys, telah dibangunkan oleh syarikat farmaseutikal Sarepta Therapeutics. Ia menggunakan penghantaran virus bentuk gen yang diubah suai dipanggil dystrophin, yang kekurangan Duchenne.
“Terapi gen mungkin tidak memberi manfaat kepada anak saya Dusty yang sudah dewasa, dan oleh itu ia berisiko lebih tinggi.
“Ketika Dusty masih muda, dia mengambil bahagian dalam ujian klinikal awal yang termasuk mempunyai empat biopsi otot.
“Percubaan tersebut, dan lain-lain susulan rawatan telah membawa kepada penemuan rawatan baharu. Dengan cara ini, Dusty telah membuat sumbangan besar kepada sains yang kini akan membantu generasi akan datang individu yang menghidap Duchenne.
“Ekspedisi Gunung Kinabalu tahun ini adalah pendakian ke-12 badan amal Duchenne.
“Banyak yang telah berubah sejak pendakian pertama kami pada 2011,” kata Catherine dalam ucapan semasa acara “Flag Off” ekspedisi itu.
Menurutnya, menerusi acara ini terdapat kaitan antara meningkatkan kesedaran melalui acara global seperti ini dan kemajuan yang dicapai oleh saintis dan farmasi dalam merawat penyakit itu.
“Lebih banyak kesedaran membawa kepada pembiayaan penyelidikan untuk rawatan dan satu hari ada penawar.
“Saya juga amat berterima kasih kepada semua peserta pendakian selama ini yang telah menjadi sebahagian daripada ini. Kami telah mewujudkan komuniti. Kami telah membawa lebih 700 pendaki ke Sabah untuk acara kami,” kongsinya.
Catherine berkata, di Amerika Syarikat dijangkakan bahawa rawatan terapi gen pada mulanya akan menelan kos lebih AS$3.5 juta bagi setiap pesakit.
Walaupun kos yang terlalu mahal, Catherine menganjurkan agar pesakit Malaysia mendapat akses kepada ubat-ubatan yang berpotensi menyelamatkan nyawa ini.
“Terdapat banyak keluarga Duchenne di Malaysia yang mengikuti perkembangan dengan harapan anak lelaki mereka akan mendapat manfaat.
“Kita mesti bergerak ke arah ekuiti dalam sumber. Kita mesti berusaha untuk menghapuskan halangan. Jika kita bekerjasama sebagai pakatan kita akan mencari penyelesaian. Pasti ada harapan bahawa semua lelaki muda yang menghidap Duchenne akhirnya akan mendapat manfaat daripada rawatan ini,” katanya.
Pada masa sama, sebagai sebahagian daripada acara mereka, Coalition Duchenne sekali lagi menyumbangkan derma RM20,000 kepada Hospital Wanita dan Kanak-kanak, Sabah, melalui inisiatif jangkauan mereka ‘Duchenne Without Borders’ yang mempunyai misi kesaksamaan, kepelbagaian dan keselamatan.
Dana itu akan digunakan untuk membantu kanak-kanak lelaki di Sabah yang menghidap Duchenne.
Derma itu menyediakan peralatan yang diperlukan dan mengubah hidup pesakit Duchenne yang mungkin tidak dapat mereka akses.
Catherine mengimpikan untuk mendaki Gunung Kinabalu bersama anak-anaknya, namun, kerana anak sulungnya Dusty juga seorang penghidap Duchenne, dia tidak pernah dapat mendaki. Dia diilhamkan oleh ketabahan Dusty dalam menghadapi cabarannya.
Pada usia 31 tahun, Dusty berada di atas kerusi roda dan terjejas teruk oleh penyakit tersebut.
Dusty juga turut terlibat dalam penganjuran di belakang tabir ekspedisi itu. Walaupun dia menghadapi cabaran, dia menjalani kehidupan yang penuh bermakna.
Sementara itu, salah seorang peserta pada tahun lepas, Yohan Jayasuriya menyertai pendakian itu dan membuat cosplay sebagai Batman berikutan pendakiannya sebagai Iron Man pada tahun sebelumnya.
Selama bertahun-tahun Catherine telah menggunakan cara yang inovatif untuk mempromosikan pengetahuan tentang Duchenne.
Pada 2012, dia membawa kru filem ke Sabah untuk dokumentarinya Dusty’s Trail: Summit of Borneo.
Filem ini mengisahkan perjalanan Dusty bersama Duchenne, dan mengisahkan tentang orang ramai berkumpul dari seluruh dunia untuk mendaki Gunung Kinabalu untuk meningkatkan kesedaran mengenai duchenne.
Bapa Catherine, mendiang Tan Sri Thomas Jayasuriya, ditemu bual dalam filem itu bersama ahli keluarga, doktor, dan saintis yang lain.
Dia juga membawa penerjun pakaian sayap (wingsuit) pertama ke Sabah dan mereka terjun dari atas Gunung Kinabalu dalam pakaian sayap merah terang yang dihiasi dengan logo Coalition Duchenne.
“Terima kasih kepada penaja dan rakan kongsi kami iaitu Kementerian Pelancongan, Kebudayaan dan Alam Sekitar Sabah; Pelancongan Sabah; Taman-Taman Sabah; Shangri-La’s Tanjung Aru Resort dan Sutera Sanctuary Lodges,” kata Catherine.
